A los 21 años, falleció este miércoles Thiago Felstinsky, quien padecía distrofía muscular del gen FHL1, una enfermedad con muy pocos casos en el mundo y por la que luchó incansablemente para que se investigue una cura.
A lo largo de los últimos años, el joven logró darle amplia difusión a su padecimiento, también conocida como "la enfermedad de la caja de Pandora" y mantuvo encuentros con prestigiosos centros científicos de todo el mundo para lograr algún tipo de avance en su investigación.
La enfermedad es conocida así, dado a que se manifiesta de manera diferente en cada caso. Thiago fue diagnósticado a los 8 años de edad y en él la enfermedad provocó un debilitamiento de los músculos como consecuencia de una mutación en el gen FHL1, y también fue quitando fuerza de su cuerpo, en poco tiempo.
Fue un proceso veloz y muy duro para su familia. Su madre se dio cuenta de la enfermedad al ver que no corría bien, como los demás chicos de su edad. Al poco tiempo sólo podía correr en puntas de pie y luego sólo pudo movilizarse con una silla de ruedas.
Pasaron algunos años, hasta que en principios de 2019, Thiago se insipiró en una serie que vio en la plataforma Netflix, para comenzar una campaña en donde se diera a conocer su enfermedad y los males que traía aparejados para su salud.
En una entrevista que dio ese año, expresó: “Quise contarle a la gente lo que me pasó a mí para que pueda servir a alguien para mejorar”. En este sentido remarcó: “Antes de empezar la campaña, me costaba mucho hablarlo. Pero con el tiempo, me empezó a ser más fácil hablar del tema y pasé de contarle a dos amigos, tres, a contárselo a 80 mil personas”.
Abrió una cuenta de Instagram llamada @fhl1internacional para difundir los avances de su campaña. A partir de allí pudo también ponerse en contacto con personas de todo el mundo que padecían la misma enfermedad: "De España, de Italia, de Inglaterra… Y yo hablé bastante con uno de ellos, Antonio, un español que tiene mi misma edad casi y tiene una historia muy parecida. Fue raro. Era como hablar con Thiago pero español”, expresó.
Con mucho esfuerzo logró que algunas personalidades reconocidas respalden y den apoyo a su campaña, para que en todo el mundo se conozca e investigue la enfermedad: Lionel Messi, Facundo Arana, Gabriela Michetti, entre otros dieron visibilidad a la lucha del joven.
También fue reconocido como Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires por la Legislatura porteña.
Avances de la ciencia argentina
Su lucha no fue para nada estéril, su familia logró ponerse en contacto con dos de los médicos más especialistas en el tema del país, Marcelo Rubinstein (Investigador del CONICET) y Santiago Miriuka (Investigador del Fleni), y los profesionales comenzaron a investigar el gen.
Finalmente, en marzo de este año, un grupo de investigación perteneciente al CONICET junto al Laboratorio de Investigaciones Aplicadas a Neurociencias (LIAN) de Fleni lograron un importante avance en la investigación de esta enfermedad genética poco frecuente al generar las herramientas para poder modelizar in vitro la enfermedad causada por el gen FHL1 por primera vez a nivel mundial.
